După ce aflăm că bebelușul are sindromul Down, părinții ar trebui să se calmeze și să obțină cât mai multe informații despre sindromul Down, care sunt caracteristicile lor, care sunt problemele de sănătate pe care copilul le poate întâmpina și care sunt posibilități de tratamente care pot contribui la promovarea autonomiei și la îmbunătățirea calității vieții copilului dumneavoastră.
Există asociații ale părinților, cum ar fi APAE, unde puteți găsi informații de calitate, încredere și, de asemenea, profesioniștii și terapiile care pot fi indicate pentru a ajuta la dezvoltarea copilului dumneavoastră. În acest tip de asociație este încă posibil să găsim alți copii cu sindromul și părinții lor, ceea ce ar putea fi util să cunoaștem limitele și posibilitățile pe care le poate avea persoana cu sindrom Down.
1. Cat timp traiesti?
Speranța de viață a unei persoane cu sindrom Down este variabilă și poate fi influențată de defecte congenitale, cum ar fi, de exemplu, inima și respirația, precum și o urmărire medicală adecvată. Anterior, în multe cazuri, speranța de viață nu a fost mai mare de 40 de ani, totuși, astăzi, cu avansuri în medicină și îmbunătățiri în tratamente, o persoană cu sindrom Down poate trăi mai mult de 70 de ani.
2. Ce teste sunt necesare?
După confirmarea diagnosticului copilului cu sindromul Down, medicul poate solicita teste suplimentare, dacă este necesar, cum ar fi: cariotipul care trebuie efectuat până la primul an de viață, ecocardiograma, numărul de sânge și hormonii tiroidieni T3, T4 și TSH.
Următorul tabel indică ce teste trebuie efectuate și în ce stadiu trebuie efectuate în timpul vieții persoanei cu sindrom Down:
| La naștere | 6 luni și 1 an | 1 până la 10 ani | 11 la 18 ani | adult | vârstnic | |
| TSH | da | da | 1 x an | 1 x an | 1 x an | 1 x an |
| Sânge | da | da | 1 x an | 1 x an | 1 x an | 1 x an |
| cariotip | da | |||||
| Glicemia și trigliceridele | da | da | ||||
| Echocardiograma * | da | |||||
| vedere | da | da | 1 x an | la fiecare 6 luni | la fiecare 3 ani | la fiecare 3 ani |
| auz | da | da | 1 x an | 1 x an | 1 x an | 1 x an |
| X-ray a coloanei | 3 și 10 ani | Dacă am nevoie | Dacă am nevoie |
* Ecocardiograma trebuie repetată numai dacă se constată o modificare cardiacă, dar frecvența trebuie indicată de către cardiologul care însoțește persoana cu sindrom Down.
3. Cum este livrarea?
Nașterea unui copil cu sindrom Down poate fi normală sau naturală, totuși un cardiolog și un neonatolog ar trebui să fie disponibili dacă se naște înainte de data scadentă, deci părinții aleg uneori secțiunea cezariană. că acești medici nu sunt întotdeauna disponibili în orice moment în spitale.
Aflați ce puteți face pentru a vă recupera de la cea mai rapidă operație cezariană.
4. Care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate?
Persoana cu sindrom Down are mai multe sanse de a avea probleme de sănătate, cum ar fi:
- În ochi: Cataracta, pseudo-stenoza canalului lacrimal, tulburare de refracție, fiind necesară purtarea de ochelari de la o vârstă fragedă.
- În urechi: Otita frecventă care poate favoriza surditatea.
- În inimă: comunicare interatrială sau interventriculară, defect septal atrioventricular.
- În sistemul endocrin: hipotiroidism.
- În sânge: leucemie, anemie.
- În sistemul digestiv: modificarea esofagului care provoacă reflux, stenoza duodenală, megacolonul aglanglionar, boala Hirschsprung, boala celiacă.
- În mușchi și articulații: Slăbiciune a ligamentelor, subluxație în gât, dislocare a șoldului, instabilitate a articulațiilor, care poate favoriza dislocările.
Din această cauză este necesar acompaniamentul medical pentru viață, efectuarea de examinări și tratamente ori de câte ori apare oricare dintre aceste modificări.
5. Cum este dezvoltarea copilului?
Tonusul muscular al copilului este mai slab și copilul poate dura puțin mai mult pentru a ține capul singur și părinții ar trebui să fie foarte atenți și să sprijine mereu gâtul bebelușului pentru a evita dislocarea gâtului și chiar o leziune în măduva spinării.
Dezvoltarea psihomotorie a copilului cu sindromul Down este puțin mai lentă și poate dura puțin timp să stea, să se târăsc și să meargă, dar tratamentul cu terapie psihomotorie îi poate ajuta să ajungă mai repede la aceste etape de dezvoltare. Acest videoclip conține câteva exerciții care vă pot ajuta să vă mențineți antrenamentele acasă:
La vârsta de 2 ani, bebelușul are tendința de a avea episoade frecvente de gripă, frig, reflux gastroesofagian și poate avea pneumonie și alte boli respiratorii dacă nu este tratată corespunzător. Acești copii pot lua vaccinul împotriva gripei în fiecare an și, de obicei, iau vaccinul împotriva virusului sinusurilor respiratorii la naștere pentru a evita gripa.
Un copil cu sindrom Down poate începe să vorbească mai târziu după vârsta de 3 ani, dar terapia de vorbire poate ajuta foarte mult prin scurtarea acelui timp, facilitând copilul să comunice cu familia și prietenii.
6. Cum ar trebui să fie alimentele?
Copilul cu sindrom Down poate suge sânul, dar datorită dimensiunii limbii, dificultatea de a coordona aspirația cu respirația și mușchiul obosit rapid, el poate avea dificultăți în a suge, deși cu puțină pregătire și răbdare ea poate fi, de asemenea, posibilitatea de a îngriji exclusiv pe piept.
Această pregătire este importantă și poate ajuta copilul să întărească mușchii feței care îl vor ajuta să vorbească mai repede, dar în orice caz, mama poate, de asemenea, să-și retragă laptele cu o pompă și apoi să o ofere copilului cu o sticlă.
Consultați Ghidul complet pentru alăptare pentru începători
Alăptarea exclusivă este de asemenea recomandată până la 6 luni când pot fi introduse alte alimente. Ar trebui să preferați întotdeauna alimente sănătoase, pentru a evita sodiul, grăsimea și prăjirea, de exemplu.
7. Cum este școala, munca și viața adultă?
Copiii cu sindrom Down pot studia în școala obișnuită, dar cei cu dificultăți de învățare sau retard mintal beneficiază de școala specială. Activități precum educația fizică și educația artistică sunt întotdeauna binevenite și ajută persoana să-și înțeleagă sentimentele și să se exprime mai bine.
Persoana cu sindrom Down este dulce, de ieșire, sociabilă și de asemenea capabilă să învețe, să studieze și chiar să meargă la facultate și să muncească. Există povestiri ale studenților care au făcut-o pe ENEM, s-au dus la facultate și pot să întâlnească, să facă sex și chiar să se căsătorească, iar cuplul să poată trăi singur, bazându-se pe sprijinul celuilalt.
Deoarece persoana cu sindrom Down are tendinta de a obtine greutate in mod regulat, activitatea fizica are multe beneficii, cum ar fi mentinerea greutatii ideale, cresterea fortei musculare, ajuta la prevenirea leziunilor articulare si facilitarea socializarii. Dar pentru a asigura siguranța în timpul practicării unor activități cum ar fi sală de gimnastică, culturism, înot, călărie, medicul poate solicita mai des raze X pentru a evalua coloana vertebrală cervicală, care poate suferi, de exemplu, dislocări.
Băiatul cu sindrom Down este aproape întotdeauna infertil, dar fetele cu sindrom Down pot rămâne însărcinate, dar au șanse bune de a avea un copil cu același sindrom.
